Gemeinwohlorientiertes Gesundheitsdatenökosystem für Nutzung in Versorgung und Forschung (Data4Good)

Motivation
Gesundheitsdaten gelten als zentrale Ressource für die Entwicklung personalisierter Präventions- und Behandlungsangebote. Aufgrund mangelnden Vertrauens und Rechtsunsicherheiten werden diese derzeit nur unzureichend genutzt, obwohl sie enormes Innovationspotenzial für personalisierte Gesundheitsservices, Prävention, Forschung und Behandlung von Krankheiten bieten. Aktuell gibt es kaum Möglichkeiten, eigene Daten in übergreifenden Strukturen des Gesundheitswesens wie Plattformen, Kliniken oder Forschungsnetzwerken zu teilen und dabei die Kontrolle zu behalten. Ein rechtskonformes und gemeinwohlorientiertes Datenökosystem kann den dezentralen und selbstbestimmten Datenaustausch ermöglichen und schafft die Grundlage für innovative, sektorenübergreifende Gesundheitsservices.

Ziele und Vorgehen
Das Forschungsprojekt Data4Good entwickelt eine technologische Infrastruktur für ein europäisches Gesundheitsdatenökosystem, das rechtskonforme Datenkooperationen zwischen öffentlichen und privaten Akteuren ermöglicht. Zunächst soll eine gemeinwohlorientierte Organisationsstruktur aufgebaut werden. Zusätzlich werden dezentrale KI-Modelle, transparente Zugangs- und Kontrollmechanismen und eine partizipative Steuerung erarbeitet. Die Geschäftsmodelle für einen souveränen Datenaustausch entstehen in enger Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Akteuren praxisnah und iterativ nach der sogenannten Action Design Research Methode. Eine mobile Anwendung zur Kontrolle individueller Daten wird konzipiert und in der Praxis getestet.

Innovationen und Perspektiven
Data4Good verbindet eine gemeinwohlorientierte Organisationsstruktur mit einer innovativen Dateninfrastruktur. Diese soll nach Projektende auf Basis des parallel entwickelten Geschäftsmodells kostendeckend vom Konsortium betrieben werden. So können Gesundheitsdaten in der Breite für gemeinwohlorientierte Zwecke verwendet werden. Die Ergebnisse lassen sich besonders gut auf andere Bereiche mit hochsensiblen Daten übertragen, wie etwa das Finanz- und Bildungswesen.

• Charité - Universitätsmedizin Berlin
• eHealth.Business GmbH
• European Health Data Alliance e.V.
• European Health Data Platform (EHDP) GmbH
• Freie Universität Berlin
• HiGHmed e.V.
• PONC.tech GmbH